Иксанов Богдан, родился в сентябре 2007 года

Диагноз: ВПС - деффект межпредсердной перегородки

ДОКУМЕНТЫ

Письмо мамы Богдана: 

Здравствуйте! Меня зовут Рая, я мать троих замечательных детей. Самому маленькому, Богдану, недавно исполнилось 6 лет .

Богданчик родился здоровым обычным ребенком, как нам сказали врачи роддома. Педиатр, наблюдавшая Богдана 3 года и следственно следившая за его развитием, также ничего не обнаружила. Но когда ребенок пошел в садик, при осмотре хирург обнаружил у него паховую левостороннюю косую грыжу.

Нам предложили операцию по удалению грыжи. При подготовке к операции, обнаружили, что ЭКГ с нарушениями.

Меня и моего сыночка направили в Уфу в РКД, затем в Москву в научный институт имени Бакулева (2010). Там поставили диагноз: легочная гипертензия, врожденный порок сердца. Операцию на сердце делать нельзя из-за высокого легочного давления.

Для лечения назначили препарат «Траклир» , который не подлежит замене по жизненным показаниям. Этот препарат мы начали принимать 16.10.2012г.

Я как мать верю, что все будет хорошо, легочное давление упадет, и, надеюсь, что ему успешно сделают операцию. Жду этого дня вместе с теми, кто так трепетно нам помогает и борется за жизнь Богданчика…

От всей души и от всего сердца спасибо вам огромное за помощь!

 

новости от 5 июня 2014:

Здравствуйте! Меня зовут Тимофеева Рая, я мама Иксанова Богдана.
Хочу от всего сердца сказать спасибо всем, кто помогает нам в сборе средств на препарат «Траклир», и рассказать немного о новостях про Богдана.
Богданчику в сентябре исполняется 7 лет, и мы идем в школу! Богдан несказанно рад, ему не терпится пойти в первый класс!
Именно благодаря фонду «Спасение» и всем, кто принимает участие в сборе средств, мы можем похвастаться нашими успехами…
Но перед тем, как пойти в школу, мы едем в Новосибирск на консультацию в кардиологический центр им. Мешалкина. Нам уже пришел вызов: нас ждут 17.08.14. Вероятнее всего, Богдану предстоит еще одно зондирование, и с вашей поддержкой, я надеюсь, все пройдет хорошо. Если легочное давление снизилось предстоит операция, если нет – едем домой и дальше принимаем препарат «Траклир».
Я очень благодарна фонду за оказанную помощь в приобретении препарата.
Спасибо всем огромное!!!
P.S. Как приедем из Новосибирска – сообщим новости.

новости от 13 октября 2014:
Письмо мамы Богдана


здравствуйте)мы приехали из Новосибирска, и я прилагаю выписку)в целом у Богдана незначительное улучшение и дозу Траклира увеличили вдвое)также мы уже прошли дополнительное обследование в уфе)) Документы>>

новости от 18 июня 2016:
Письмо мамы Богдана

Здравствуйте! Вас беспокоит Тимофеева Рая Абдулхаевна, мама Иксанова Богдана Вадимовича.

Ребенок родился 18.09.2007 г., диагноз – ВПС, первичная легочная гипертензия (100-120). Мы консультировались в Новосибирске «НИИпатологии кровообращения имени академика Е.Н. Мешалкина» 07.08.2014 г., где ребенка прозондировали. Итог: динамика не меняется,добавили дозу «Траклир», сейчас принимаем по 62,5 мг 2 раза в день.

В РКЦ Башкирия г. Уфа были на лечении 17.03.2016 г.

На данный момент Богдан чувствует себя неплохо, но по мере взросления все чаще проявляются симптомы болезни. Например, при физической нагрузке (поднятие по лестнице на 5 этаж) появляется одышка и ему необходимо передохнуть. Также в зимнее время частенько болеет. Сынок  учится на дому уже 2 года, школу не посещает. Ему очень нравится учиться и познавать все новое, особенно Богданчик любит математику и природоведение. Очень хочется, чтобы мой ребенок вел полноценную жизнь, и чувствовал себя хорошо.

Для дальнейшего поддержания его состояния нам необходимо проконсультироваться по поводу препарата «Ревацио».

Поэтому 15.07.2016 г. планируется повторная поездка в Москву в НЦССХ им. А.Н. Бакулева на консультацию для решения вопроса о добавлении препарата «Ревацио».  Спасибо большое за внимание!