СБОР ЗАКРЫТ!

Богатов Никита, родился в октябре 2012 года

Диагноз:  Двусторонняя врожденная аномалия развития наружного и среднего уха, атрезия наружных слуховых проходов, микротия,  кондуктивная  тугоухость  III степени

ДОКУМЕНТЫ

История Никиты:

     У каждого в жизни есть моменты, которые он запомнит на всю оставшуюся жизнь. Они могут быть как положительными, так и отрицательными. Однако даже самые положительные моменты могут омрачиться  «волей случая». Эту «случайность»  можно назвать по разному: рок, наказание, ниспосланное Богом испытание  и даже (как в случае с авторами этого текста) генетическим нарушением.  И самое страшное, когда из-за этой «случайности»  ставится под угрозу здоровье и, как следствие, счастливое будущее твоего ребенка.  Однако всегда есть надежда, что даже самые отрицательные моменты жизни  померкнут и растворятся в  «постоянстве» добра и сострадания, хранящемся в сердцах людей. Как близких, так, порою, и совершенно посторонних. Посторонних, но не безразличных.

    01 июля 2011 года – один из самых счастливых дней нашей жизни. День образования нашей семьи, день нашей свадьбы. Мы были довольно давно знакомы, многое прошли вместе. Поэтому узаконив наши отношения, мы не стали откладывать в долгий ящик исполнение нашей самой заветной  мечты – рождение ребенка.  Под влиянием современного общества и информационных технологий решили делать все правильно: где-то полгода проверяли состояние здоровья будущих родителей, обращались в институт планирования семьи, сдавали различные анализы.  Убедившись, что со здоровьем у нас все в порядке и что будущему ребенку ничего не может угрожать, мы решили, что время пришло.  14 февраля 2012 года моя половина сделала мне подарок: сообщила, что у нас будет ребенок.  Я был счастлив до безумия. Однако и тревога за здоровье будущего ребенка не покидала меня.  Я каждый день молил Бога, чтобы у него все было хорошо. Тем более, что на ранних сроках нам ставили угрозу выкидыша.  Потом врачи говорили,  что плод развивается хорошо и ему ничего не угрожает. А дальше время текло в приятных хлопотах  от ожидания пополнения.  Счастье мое удвоилось, когда УЗИ показало – у нас будет мальчик. Первенец.

     И вот он настал - самый-самый счастливый день в нашей жизни. 11.10.2012г. жена позвонила мне из родильного отделения и сообщила, что у нас родился сын. Наш Никита. Я был на небесах. Но… Еще по телефону она мне сказала, что у него что-то с ушками и … заплакала. Я успокоил ее, сказав, что это все мелочи жизни и мы со всем справимся. Самое главное, что мы наконец-то стали родителями.  Главное врачи говорят, что в остальном он полностью здоров. Вообщем, это известие не омрачило моей радости отцовства ни тогда, ни позже, ни даже сейчас, окунувшись  в  омут лечения этого недуга.

При  полном обследовании  нашему сыну, Богатову Никите,  был поставлен диагноз: двусторонняя атрезия слуховых проходов, аномалия развития ушных раковин.  Проще говоря, у него практически  отсутствуют ушки (есть только мочки и верхняя часть хряща, слуховые проходы отсутствуют полностью).  Отойдя от эйфории рождения ребенка, мы почувствовали всю глубину проблемы и поняли, что счастливое будущее нашего сына, его здоровье и адаптация в нашем мире под угрозой. И тут  было все. Слезы, обида, непонимание. За что это нам? Наша семья благополучна, рождение ребенка было нашей мечтой, мы все делали для этого, мы жили этим.  Почему именно нам Бог послал такое испытание и за что? Потом пришло успокоение. Бог послал нам сына. И испытание, которое мы просто обязаны пройти.

     Практически сразу  мы стали искать специалистов по нашему диагнозу, чтобы хотя бы получить консультацию и  знать, что нам делать дальше и чем это грозит нашему сыну. И тут мы столкнулись с первой проблемой. Живем мы в г.Ульяновске. Наш город небольшой, соответственно и возможностей в плане медицинского обследования немного.  В муниципальных учреждениях здравоохранения нас отсылали от ЛОРа к челюстно-лицевому хирургу и обратно, в платных лор-клиниках разводили руками  со словами «это не к нам».  В итоге из детской поликлиники нас направили к нашему сурдологу детской областной больницы – Марине Евгеньевне.   Спасибо ей за нужные слова и ту информацию, что она до нас довела. Именно она направила нас в последующем в Российский научно-практический центр  аудиологии и слухопротезирования  и порекомендовала обратиться в Исток аудио.

    Но сначала нас ждал новый удар – сурдолог диагностировал у нас кондуктивную тугоухость II-III степени.  Медицинская комиссия детской поликлиники направила нас в МСЕ на экспертизу на предмет инвалидности.  Само пособие по инвалидности не было нашей целью, хотелось особого отношения к ребенку, особый социальный статус и помощь в лечении. 

Но  наше государство умеет удивлять.  В инвалидности нам отказали. Сказали: вдруг вы станете слышать лучше (понимайте «вдруг у вас  ушки вырастут»), у вас пока II-III степень тугоухости, вот будет чистая III степень, тогда и приходите. Успокоили.

    В июле 2013г., когда нашему сыну исполнилось 9 месяцев, мы, по рекомендации нашего сурдолога,  отправились в Москву, в  Российский научно-практический центр  аудиологии и слухопротезирования  для более предметной проверки слуха. Специалист РНПЦАиС  при проверке слуха в состоянии физиологического сна поставил  нам диагноз: двусторонняя врожденная аномалия развития наружного и среднего уха, атрезия наружных слуховых проходов, микротия,  кондуктивная  тугоухость  III степени. Было рекомендовано повторно обратиться в МСЕ для оформления инвалидности и в срочном порядке приобрести слуховой протез костного звукопроведения на бандаже.  Как и наш сурдолог, специалист  РНПЦАиС рекомендовал обратиться с вопросом о приобретении протеза в Исток Аудио.

     Созвонившись со специалистом  в Исток Аудио мы узнали, что протезы стоят очень дорого и в короткое время мы не сможем собрать  средства на его приобретение.  Ситуация осложнилась тем, что  мы с супругой не так много зарабатывали даже для нашего небольшого города. Я по настоящее время занимаюсь частной практикой юриста (в сфере арбитража и банкротства) и мой заработок зависит от заказов и он непостоянен.  Моя жена  (менеджер) находилась в  отпуске по уходу за ребенком и ее ежемесячный доход (пособие по уходу за ребенком) составлял около 2 500 рублей (а в последствии и вовсе была уволена в связи с ликвидацией предприятия).  В итоге к полутора годам частично за счет собственных средств, частично за счет спонсорской помощи и государственного финансирования в рамках исполнения ИПР  нами были приобретены слуховые аппараты костной проводимости Alpha, благодаря использованию которых  наш  ребенок услышал мир и у него начала развиваться речь.

     Следующим этапом должна была стать операция. Мы начали собирать информацию о клиниках, видах  операций и их результатах.  Вскоре, обобщив  информацию,  пришли к выводу,  что  в России возможны лишь  косметические операции в части восстановления ушных раковин, при этом основным методом является  их протезирование из реберных хрящей ребенка:  с двух сторон у ребенка срезаются хрящи с ребер, затем из них формируется ушная раковина, которая вживляется под кожу головы.  После периода заживления за ушными раковинами делается надрез  и они отгибаются от черепа. Всего 6 операций в течение 3 лет. Три года  боли и страданий ребенка, три года зарастания шрамов, три года слез матери.  Как итог – результат  эстетически не намного отличающийся от врожденного. Но самое важное это отсутствие главного результата – отсутствие ушных проходов и невозможность восстановления слуха. А значит – необходимость дальнейшего ношения громоздких слуховых аппаратов.

     К этому времени Никите была сделана компьютерная томография среднего и внутреннего уха, результаты которой стали очередным ударом: слуховые косточки представлены единичным костным блоком и припаяны к стенке барабанной полости.  Другими словами даже наличие слуховых проходов не приведет к восстановлению слуха.

Как итог: наше нежелание подвергать мучениям любимого ребенка ради сомнительных косметических операций.

Дальше были поездки по российским клиникам, консультации с канадскими и израильскими хирургами. И везде один приговор – слуховые аппараты на всю жизнь.

Но мы не отчаялись и продолжили искать, жить и окружать любовью своего первенца. Более того, несмотря на все страхи,  мы решились на второго ребенка. И в январе 2016 года у Никиты родился брат – Богдан. К нашему счастью малыш родился здоровым.

Однажды мы увидели сюжет Первого канала о Ване Приймак, у которого был сходный с нашим диагноз: двусторонняя кондуктивная тугоухость, атрезия, микротия и которому врачами клиники Глобал Хиаринг (Калифорния) была сделана успешная операция по формированию ушных проходов  и ушных раковин. А главное – мальчику вернули возможность слышать.

     После конференции калифорнийские врачи проводили прием деток. Для многих этот прием заканчивался разочарованием и слезами: операция по восстановлению слуха невозможна – лишь косметика.  Таких было очень много. Мы зашли на прием с трясущимися руками. Но нам, если так можно выразится в данной ситуации, повезло.  Dr. Roberson дал нам гарантии практически полного восстановления слуха в результате комбинированных операций.И вот 14 мая 2016 года мы с Никитой попали на конференцию  Conference Atresia/Microtia в Москве, которую проводили как-раз-таки врачи клиники  GLOBAL HEARING INC (Пало-Альто, Калифорния, США) – Dr. Roberson  и Dr. Reinisch. На конференции мы узнали о возможности формирования ушных раковин из устойчивого современного высокотехнологичного материала  Medpor, формирования слуховых проходов  и восстановления слуховых косточек путем отделения их лазером или при необходимости их протезирования из титановых материалов. И все это – за одну операцию! (в нашем случае 2 операции, так как атрезия с двух сторон, с промежутком минимум 4 месяца).

Мы были счастливы. Однако стоимость операций оказалась для нас заоблачной. Согласно счета, выставленного GLOBAL HEARING INC, стоимость одной комбинированной операции на 2017 год составит 78 000 долларов США. Стоимость двух операций – 156 000 долларов соответственно.

Не считаю, что я мало зарабатываю, мне вполне хватает на содержание семьи и помощь родителям. Ради своего ребенка мы готовы расстаться со всеми заработанными за свою жизнь материальными ценностями, переехать жить к близким. Но, боюсь этого не будет достаточно даже для одной операции. На сегодня нам не остается ничего другого, как обратиться за спонсорской помощью. Это наша единственная надежда на то, что Никита будет слышать, жить жизнью обычного, а главное здорового ребенка  и адаптироваться к окружающему  миру. Ведь он ни в чем не виноват. Его жизнь только начинается.

Подводя итог, хочется сказать, мы не считаем нашего ребенка инвалидом. Для нас он самый замечательный и самый лучший.  Главное в том, что как к нему будут относиться окружающие, так и он будет ощущать себя в жизни.   Но если бы любовью можно было лечить.

И мы просим Вас о помощи.

С надеждой на лучшее Богатовы Евгений, Ксения и малыши Никита и Богдан.       г.Ульяновск"