СБОР ЗАКРЫТ!

Некрасова Вика, родилась в июле 2008 года

Диагноз: Врожденный сложный ВПС, легочная гипертензия

 

ДОКУМЕНТЫ
 

У Вики врожденный порок сердца и при рождении врачи сказали, что она и недели не проживет. Маму к ребенку не пускали, кормить не давали. Тем не менее малышка выжила и их направили на лечение в Москву, в институт имени Бакулева. В 2 месяца Вике сделали первую операцию, в 2009 году вторую, после чего малышку перевели из реанимацию в обычное отделение. Сейчас вика нуждается в постоянном лечении дорогим препаратом силденафилом.
Вике очень нужна ваша помощь! 

 

 

Письмо мамы от 04 февраля 2015 года:
"Состояние Вики стабильно тяжелое. Хотя Вика обеспечена лекарствами с Министерства Здравоохранения, но в декабре 2014года были сложности с получением  препаратов "Траклир" и "Ревацио".Позже их выдали ,но был период и ребенок был без лекарства. На 5 февраля у Вики нет препарата "Ревацио". И вновь ребенок без лекарства. Вот от сюда и сложности с дыханием, отдышка. Я и не знаю как мы будем получать препараты в 2015 году. (Все комиссии прошли еще 6 ноября 2014 года).Покупать их нам самим очень трудно и дорого. Лекарства принимаем каждый день. Но в последнее время Вика вновь синеет, мраморно - серого цвета. Дыхание стало частым и с отдышкой. Всегда постоянно со мной дома, занимаемся понемногу. Проблема с речью осталась, посещаем логопеда. Вике занятия сложно даются, но она старается и ходит с радостью. Реабилитационный центр и не приглашает, 2ая степень нарушения кровообращения - нас и не берут. Нет никаких процедур для легких, дыхания, массаж запрещен. Инвалидность продлили в ноябре 2014года.Сейчас Вике 6 лет, но она не выглядит на 6 лет и по успеваемости тоже отстает. Что можем,  то и делаем, перегружать нельзя. Все понемногу.
В 2015 году по графику стоит операция(4 года,7 лет,10 лет,14 лет).Каждый раз мы едем как на консультацию, но Вику кладут в отделение ОЛГ(отделение легочной гипертензии),проводят все процедуры, исследования, все для того чтобы решать, что делать дальше. Я конечно как мама очень переживаю за мою единственную дочку, как и что будет. Что ждет ее впереди. Лечить ехать конечно надо. Благодарна, что центр приглашает, ведет Вику, наблюдает и не отказывается оказать помощь в сложном заболевании.
Я и Вика хотим сказать спасибо за участие, поддержку, помощь. 4 февраля пришел перевод. Благодарны. Всем кто участвовал в сборах, помогал, всем тем кто не остался равнодушен к боли, проблеме ребенка. Вика - все что есть у меня. Вика маленькая, а перенесла очень много. Я как мама сердечно. Всем благодарна. Благодарны за участие фонду "Спасение", всем его сотрудникам!!!!!! СПАСИБО ВСЕМ!!!!!!!!!!!!"

Письмо мамы от 13февраля 2015 года:
«В нашей с Викулей жизни многое произошло. Нам было сложно и тяжело, а теперь еще сложнее. Приехали мы с Москвы и я попала в больницу. Наш врач в Москве не стал класть Вику в отделение ОЛГ, так как мы приехали без квоты. А квоту нам у нас в городе не дали. Прошли там обследование, прожили неделю и все. Препарат Траклир Вике увеличили с 31,25 до 62,5мг 2 раза в день. Препарат закончился и пришлось покупать Траклир в Москве. Сейчас мы с Викулей дома. После поездки сказали побыть дома. Траклир почти заканчивается. Наше министерство здравоохранения говорит, что не может обеспечить таким количеством лекарств. Это очень дорого. Траклир сказано принимать не прерываясь, так как он работает и помогает Вике жить и дышать. Добрые люди есть, но их очень мало. Надеемся на помощь людей, на их понимание. В выписке нам назначено приехать в сентябре на госпитализацию по педиатрической квоте. Будут делать КАТЭ и зондирование, так как Вике в июле 7 лет и по плану операция в этом году. А квота нам может быть лишь до 7 лет, после ее не будет. Денег нет, не заложены в бюджет Чувашии. Состояние Вики стабильно-тяжелое. По вопросу квоты и поездки в сентябре на 16 апреля с Викой записались на прием к Министру Здравоохранения Самойловой А.В. Но я уверена, что ни чего не получиться. Так и  говорят,  в стране кризис, дорогие препараты из-за границы очень дорого закупать.


Прошу Вас не оставить нас в это сложное время для Вики. Просим о любой помощи и поддержке. Сейчас очень сложно с препаратом и новой поездкой, но жизнь ребенка стоит этого. Это я как мама говорю. Спасибо, что Вы есть. Спасибо за все, что Вы делаете для Вики!!! Спасибо Всем кто работает в фонде «Спасение"!!!»